Liputan6.com, Jakarta – Hari Kesadaran Sindrom Cornelia de Lange (CdLS) jatuh setiap Sabtu kedua di bulan Mei.
Dalam memperingati Hari Kesadaran Sindrom Cornelia de Lange, Menteri Sosial Tri Rismaharini menyapa langsung 30 anak penyandang penyakit langka tersebut di Kementerian Sosial, Senin, 27 Mei 2024.
Hari Kesadaran Sindrom CdLS diperingati untuk menumbuhkan kesadaran dan kepedulian masyarakat terhadap Sindrom Cornelia de Lange.
Pada kegiatan tersebut, Risma menandatangani lukisan karya Alvaro, salah seorang penyandang CdLS serta memberikan semangat kepada para orangtua.
“Tidak ada yang sempurna di dunia ini. Tuhan itu Maha Adil,” kata Risma memberikan semangat kepada para orangtua yang anaknya mengidap CdLS.
Mensos Risma menceritakan dulu ia pernah mempunyai masalah, tendon kakinya putus. Selama sekitar setahun ia kemana-mana harus menggunakan kursi roda. Selama itu pula Risma menjalani terapi.
“Begitu kita terapi maka fungsi dari organ menjadi lebih baik. Jadi terapi itu penting,” kata Mensos Risma menceritakan pengalamannya kepada orangtua yang anaknya mengidap CdLS.
Sindrom Cornelia de Lange atau CdLS adalah kelainan genetik pada anak yang berdampak pada gangguan perkembangan bagian tubuh dan masalah perilaku. Ini memengaruhi komunikasi dan interaksi sosial.
Sindrom ini ditandai dengan pertumbuhan yang lambat sehingga menyebabkan perawakan pendek, keterbelakangan intelektual, serta kelainan tulang pada lengan, tangan dan jari.
Penyandang CdLS memiliki wajah yang khas yaitu alis melengkung, bulu mata panjang, telinga rendah, gigi kecil dan berjarak lebar, serta hidung kecil dan terbalik.
Jessica Haldin, 33 tahun, akhirnya mendapatkan kesempatan untuk belajar mengemudi berkat mobil yang dikendalikan dengan suara. Haldin, seorang amputee quadruple sejak usia 2 tahun akibat penyakit meningokokal, menggunakan perintah suara melalui mikro…